Comprender el Alzheimer como cuidador

Cuando a un ser querido se le diagnostica enfermedad de Alzheimer, es normal tener preguntas. Además de preguntarse cómo afectará la enfermedad a su ser querido y cómo cambiará su relación al asumir el rol de cuidador, es común tener preguntas sobre cómo ayudar a su ser querido a comprender y procesar su diagnóstico y cuál es la mejor manera de compartirlo con familiares y amigos. En Banner Health, comprendemos la incertidumbre que conlleva un diagnóstico de Alzheimer tanto para pacientes como para cuidadores. Le acompañamos en cada paso del camino para ayudarles a transitar juntos el camino.

Cómo ayudar a su ser querido a comprender su diagnóstico de Alzheimer

Cuando a su ser querido le diagnostican Alzheimer, quizás se pregunte si debe contárselo. Quizás no sepa cómo manejar esta situación. Hay ventajas y desventajas de informar a su ser querido sobre su diagnóstico:

Razones para no informar a su ser querido

• Conocer su diagnóstico puede infundir un sentimiento de desesperanza.
• Ser consciente de su diagnóstico puede causar angustia.
• Desconocer su diagnóstico puede evitar que su ser querido se sienta una carga para la familia.
• Es posible que sienta que no hay ninguna razón o diferencia en el hecho de que ellos conozcan su diagnóstico.

Razones para informar a su ser querido

• Su ser querido tiene derecho a saber sobre su diagnóstico y su salud.
• Es posible que sospechen que algo anda mal y conocer su diagnóstico puede proporcionarles cierto alivio.
• Si su ser querido se entera de su diagnóstico, puede comenzar a prepararse para el futuro, lo que incluye planes de atención a largo plazo, preparar documentos de planificación de atención anticipada, elegir cuidadores familiares o profesionales y encontrar recursos de apoyo comunitario, como centros locales de atención de la memoria y centros de atención diurna para adultos.

Dependiendo de la etapa en la que su ser querido reciba el diagnóstico de Alzheimer, podría verse afectado o no. Si el diagnóstico se realiza en las últimas etapas de la enfermedad, es posible que ya sea demasiado olvidadizo para recordar la información o que no pueda comprenderla. Si su ser querido se encuentra en una etapa de la enfermedad en la que puede procesar y comprender el diagnóstico, utilice estas pautas para informarle sobre él de forma comprensiva:

• Pídale al proveedor de atención médica de su ser querido que le explique el diagnóstico y las opciones de tratamiento.
• Adapte su explicación del diagnóstico al nivel de comprensión de su ser querido.
• Evite las etiquetas y elija una terminología adecuada, como “problemas de memoria”, en lugar de “enfermedad de Alzheimer”.
• Mantén una actitud positiva. Puedes apoyar a tu ser querido recordándole que estarás ahí para apoyarlo.
• Una vez puede ser suficiente Si la persona tiene dificultades para comprender, aceptar o recordar el diagnóstico, no es necesario recordárselo constantemente.

Cómo compartir el diagnóstico de Alzheimer de su ser querido con otros

El impacto de un diagnóstico de Alzheimer va más allá de la persona diagnosticada. Los amigos y familiares también se ven afectados. A medida que su ser querido avanza en la enfermedad, sus relaciones con los demás cambiarán. Es importante compartir el diagnóstico con amigos y familiares para que sepan qué esperar y cómo apoyar y conectar con su ser querido a medida que cambia su capacidad para recordar detalles y comunicarse eficazmente.

A continuación se ofrecen algunos consejos para compartir el diagnóstico de Alzheimer de su ser querido con amigos y familiares:

• Informe a quienes cuidan de su ser querido sobre el diagnóstico y comparta con ellos recursos e información sobre la enfermedad. Incluso los familiares más pequeños se ven afectados, por lo que es importante hablar con los niños de su ser querido sobre lo que está sucediendo de una manera apropiada para su edad.
• Ofrezca sugerencias sobre cómo iniciar conversaciones con su ser querido de forma comprensiva. Por ejemplo, comenzar con una presentación informal como "¡Soy tu nieta favorita, Sarah!" o "Soy tu antiguo compañero de trabajo, Jim", puede ayudar a su ser querido a interactuar de forma más efectiva.
• Recuerde a sus amigos y familiares de lo que su ser querido aún es capaz de hacer e involúcrelos en actividades con él.
• Anime a los demás a ser pacientes y responder a los sentimientos de su ser querido cuando cometa un error o cambie suavemente el tema cuando olvide algo en lugar de corregirlo.
• Recuerde a los demás que no se lo tomen como algo personal si su ser querido no los recuerda o se enoja o frustra. Hágales saber que su ser querido actúa por confusión y no en respuesta a ellos.
• Hágales saber a sus amigos y familiares que sus sentimientos de tristeza y enojo por el diagnóstico son normales. Sean honestos sobre sus propios sentimientos y consuélense mutuamente.

Comunicación exitosa después de un diagnóstico de Alzheimer

Comunicarse con un ser querido que ha sido diagnosticado recientemente con enfermedad de Alzheimer puede ser complicado e incluso representar un desafío para quienes se encuentran en las primeras etapas de la enfermedad. Sin embargo, la comunicación es esencial para la salud emocional y física tanto del cuidador como del paciente.

¿Cómo afecta el Alzheimer a la comunicación?

Los signos del Alzheimer aparecen cuando las neuronas y células nerviosas sanas del cerebro dejan de comunicarse entre sí. Estas células finalmente mueren, lo que provoca el encogimiento del cerebro , lo que provoca cambios en la personalidad, las habilidades de comunicación y el control de las emociones. El efecto del Alzheimer en el cerebro afecta:

• Memoria y pensamiento
• Lenguaje y comunicación
• Personalidad
• Comportamiento
• Perspicacia y juicio

En las primeras etapas del Alzheimer , los momentos de "punta de la lengua", o la incapacidad de encontrar la palabra adecuada, se vuelven más comunes, al igual que la repetición de historias o afirmaciones debido a la pérdida de memoria a corto plazo. En la etapa intermedia, expresarse e interpretar nueva información se vuelve más difícil. A medida que la enfermedad progresa, la comprensión de las señales de necesidades básicas, como el hambre, la sed y la fatiga, se vuelve más difícil. En las últimas etapas del Alzheimer, la comunicación verbal es mucho más limitada a medida que la persona se aísla más del mundo.

Debido a estos cambios continuos, la forma en que usted se comunicaba en el pasado requerirá cambios y adaptación a medida que la enfermedad progrese.

Lo que no debes decirle a tu ser querido con Alzheimer

Conversar con su ser querido puede ser un desafío, ya que su capacidad para procesar y comprender la información se vuelve más difícil a medida que la enfermedad progresa. El enfermedad de Alzheimer también provoca diversas emociones, ya que su ser querido no solo enfrenta el diagnóstico, sino que también pierde la capacidad de regular sus emociones. Es importante adaptar su comunicación a su capacidad de comprender y responder, y ser sensible a sus sentimientos. A continuación, se presentan algunos errores comunes de comunicación que se deben evitar para mejorar la comunicación:

1. Te equivocas. Aunque es difícil no corregir a tu ser querido cuando se equivoca, no sirve de nada discutir con él y arriesgarse a molestarlo diciéndole que se equivoca. En lugar de eso, distráelo y cambia de tema a algo más agradable.
2. “¿ doctor en osteopatía (DO, por sus siglas en inglés) acuerdas…?” A veces es difícil no reflexionar sobre el pasado y preguntarle a tu ser querido sobre eventos específicos, solo para que te diga que no los recuerda. Recordarle que ha perdido la memoria puede causarle tristeza o vergüenza. En cambio, intenta ser comprensivo con su condición y sé tú quien lo recuerde, usando una frase como: “Recuerdo cuando tú y mamá hicieron esto…”
3. “Falleció”. Es común que quienes padecen enfermedad de Alzheimer olviden que alguien cercano falleció. Su ser querido podría preguntar si sus amigos o familiares fallecidos siguen con usted y preguntarse por qué dejaron de llamarlo o visitarlo. Repetirle que falleció es inútil. En el mejor de los casos, olvidará pronto lo que le dijo y tendrá que repetirlo. En el peor de los casos, enterarse del fallecimiento puede provocar reacciones que van desde la incredulidad hasta el dolor, y ambas pueden causarle angustia. En lugar de eso, puede darle otra razón de por qué la persona ya no está o decirle que la verá pronto. También puede cambiar de tema con delicadeza.
4. “Te lo dije...” Uno de los primeros signos de la enfermedad de Alzheimer es la pérdida de memoria, que incluye olvidar información compartida recientemente. Puede notar que su ser querido hace las mismas preguntas una y otra vez, lo que le obliga a repetirlo con frecuencia. En estas situaciones, es comprensible que quiera recordar lo que le dijo anteriormente. Sin embargo, si su ser querido se da cuenta de que está haciendo las mismas preguntas y olvidando las respuestas, puede sentirse avergonzado por su lapsus o sentir que ha hecho algo mal. En lugar de eso, repita con calma y cortesía lo que acaba de decirle sin llamar la atención sobre la repetición.
5. "¿Adónde doctor en osteopatía (DO, por sus siglas en inglés) ir?". Las preguntas abiertas que requieren que tu ser querido tome una decisión o recuerde algo pueden causarle angustia y deben evitarse. En su lugar, haz preguntas que se puedan responder con un simple sí o no, como "¿ doctor en osteopatía (DO, por sus siglas en inglés) ir a la tienda?" o "¿ doctor en osteopatía (DO, por sus siglas en inglés) un sándwich?". O bien, ofrece opciones que incluyan su opinión: "¿Quieres huevos o panqueques?".
6. “Ponte la chaqueta y ve al coche; tenemos que ir a la tienda a comprar comida”. Las frases con varias órdenes pueden confundir a tu ser querido, ya que la velocidad con la que procesa la información disminuye. En su lugar, usa un lenguaje más sencillo y frases más cortas. Divide la tarea en pasos individuales para que le resulte más fácil de asimilar. Por ejemplo, empieza con: “Ponte la chaqueta”. Una vez que se la haya puesto, di: “Vamos al coche”.
7. “Su demencia está empeorando”. Si bien es importante saber qué no debes decirle a tu ser querido, también es importante recordar que no debes hablar de ello cuando esté en la habitación o pueda oírte. Incluso si no responde, asume que puede entender todo lo que dices. En cambio, dale espacio para hablar sobre la condición de tu ser querido, asegurándote de que no pueda oírte si hablas de él.

¿Busca otras estrategias de cuidado para abordar situaciones con su ser querido? Conozca más sobre nuestros CONSEJOS de Cuidado , diseñados específicamente para las necesidades de su ser querido.

Fomentar la comunicación positiva con su ser querido

El comportamiento y la comunicación en la enfermedad de Alzheimer están íntimamente relacionados. A medida que cambia la capacidad de su ser querido para expresar lo que piensa, siente y necesita, el comportamiento se convierte en una forma de comunicación. Su ser querido puede usar acciones para expresar sus pensamientos cuando las palabras no son fáciles de encontrar.

A medida que la capacidad de su ser querido para comunicarse verbalmente y comprender la comunicación verbal cambia, es importante saber que su capacidad para reconocer y procesar señales no verbales se mantiene sólida durante la progresión de la enfermedad de Alzheimer . Su postura, tono de voz, expresión facial y contacto visual transmiten el significado con mayor eficacia a un ser querido con Alzheimer que lo que usted verbaliza. Asegúrese de que sus señales no verbales transmitan el mensaje que pretende; se entenderá mucho más fácilmente que las palabras. Siga estos consejos para comunicarse con su ser querido y apoyarlo:

• Establezca contacto visual y llame a su ser querido por su nombre.
• Tenga cuidado con su tono y volumen.
• Presta atención a tus expresiones faciales.
• Utilice otros métodos además de hablar, como el tacto suave.
• Sostén la mano de tu ser querido mientras hablas.

A medida que la enfermedad progresa, su ser querido puede presentar cambios en la comunicación o el comportamiento que son difíciles de manejar en público. Algunos cuidadores encuentran útil tener una tarjeta a mano que explique el diagnóstico de su ser querido. Una tarjeta con algo tan simple como "Mi ser querido podría decir o doctor en osteopatía (DO, por sus siglas en inglés) algo inesperado debido a la enfermedad de Alzheimer. Gracias por su comprensión" puede evitar que tenga que explicar la situación a desconocidos, hablar de su ser querido delante de él o causar vergüenza involuntaria. De igual manera, si su ser querido es comprensivo, podría considerar usar su propia tarjeta de comunicación para remediar estas situaciones difíciles.

Los enfoques más eficaces para comunicarse eficazmente con su ser querido evolucionarán a medida que la enfermedad de Alzheimer progrese. Sin embargo, si aprende a adaptar su comunicación a las necesidades cambiantes de su ser querido, la comunicación entre ustedes será más efectiva y creará una mejor conexión. El personal de apoyo compasivo de Banner Health está a su disposición. Programe una cita y considere tomar clases para mejorar la comunicación con su ser querido hoy mismo.