Descubrir que su bebé tiene una hernia diafragmática congénita (HDC) poco común no es nada raro cuando se trata de su propio hijo. Nuestro equipo especializado en atención fetal en Banner Health se asegurará de que usted y su bebé reciban la mejor atención posible.
A continuación, obtenga más información sobre la CDH, incluidas las causas, los factores de riesgo, los signos y síntomas, el tratamiento y la atención a largo plazo.
El diafragma es la delgada capa muscular que separa el pecho del abdomen. Se mueve hacia arriba y hacia abajo al respirar para ayudar a que los pulmones se llenen y vacíen de aire. El diafragma se forma al principio del embarazo y se completa alrededor de las 10 a 12 semanas de gestación (unos tres meses).
Una hernia diafragmática congénita (HDC) es una anomalía que se produce cuando existe un orificio o una zona debilitada en el diafragma. En los bebés con HDC, esta abertura permite que los órganos abdominales (como los intestinos, el estómago y el hígado) se desplacen hacia la cavidad torácica. Esto se denomina hernia.
Cuando esto sucede, resulta difícil que los pulmones, los vasos sanguíneos de los pulmones y algunos órganos crezcan y se desarrollen normalmente.
Como resultado, los bebés que nacen con HDC pueden tener pulmones diminutos y subdesarrollados (hipoplasia pulmonar) y un flujo sangre reducido a los pulmones debido al engrosamiento de los vasos sanguíneos. Estos problemas pueden afectar gravemente la capacidad del bebé para respirar y absorber suficiente oxígeno al nacer.
La HDC suele presentarse solo en un lado del diafragma. Las hernias se clasifican según su tamaño y ubicación.
Los dos tipos más comunes de CDH son:
Otros tipos de HDC incluyen defectos tendinosos centrales del diafragma y hernia central o paraesternal. Este es un tipo poco común de HDC en el que el orificio se localiza en el centro o cerca del diafragma.
La HDC se presenta en aproximadamente uno de cada 2200 nacidos vivos en Estados Unidos. Se desconoce su causa exacta. Aunque puede presentarse sin una causa identificable, se cree que se debe a una combinación de factores genéticos y ambientales.
Algunas posibles causas y factores de riesgo incluyen:
La mayoría de los infantes con CDH desarrollan síntomas en las primeras horas después del nacimiento; la gravedad de los síntomas depende de la gravedad del defecto y del grado de hipoplasia pulmonar.
Los síntomas más comunes de la HDC incluyen:
Con poca frecuencia, algunos pacientes pueden no presentar síntomas durante el período neonatal y presentar signos más adelante en la vida. Estos síntomas incluyen:
La HDC suele diagnosticarse durante una ecografía prenatal de rutina , generalmente entre las semanas 18 y 22 (aproximadamente cinco meses) de gestación. La ecografía puede mostrar problemas con el diafragma o los órganos abdominales que ingresan a la cavidad torácica.
Si se sospecha una HDC, su profesional de la salud llamará a un equipo de especialistas en medicina maternofetal. Es posible que utilicen las siguientes pruebas para diagnosticar la HDC y determinar su gravedad:
Después de completar todas las pruebas, su equipo de atención se reunirá con usted para analizar lo que han aprendido y delinear las mejores opciones de tratamiento para usted y su bebé.
El diagnóstico temprano durante el embarazo (prenatal) es fundamental. Permite que su bebé se someta a pruebas exhaustivas dentro del útero y brinda a su equipo médico, que incluye neonatólogos (médicos especializados en el cuidado infantil), cirujanos pediátricos, cardiólogos y especialistas en respiración, tiempo para hablar con usted sobre las opciones de tratamiento y qué esperar cuando nazca su bebé.
Existe una alta probabilidad de que la HDC empeore antes de la fecha prevista de nacimiento. Parte del plan de tratamiento de su bebé incluirá monitoreo durante el resto del embarazo y podría incluir tratamientos para apoyar el desarrollo pulmonar de su bebé. Su equipo de atención fetal determinará el momento óptimo para el parto. Es importante que el parto se realice en un centro con servicios de neonatología altamente especializados.
La mayoría de los bebés con HDC se tratan mejor después del nacimiento, pero hay ocasiones en las que puede ser importante tratar al bebé durante el embarazo para ayudar a mejorar su desarrollo pulmonar. En estos casos, se puede realizar una oclusión traqueal fetal (FETO), un procedimiento que bloquea la tráquea del bebé y favorece su desarrollo pulmonar.
Para un bebé con cardiopatía congénita (CC), es importante iniciar el tratamiento inmediatamente después del nacimiento. En la sala de partos, un equipo especializado de neonatólogos colocará un tubo de respiración para proporcionar oxígeno al bebé y otro tubo en la boca para descomprimir el estómago. Su bebé será trasladado inmediatamente a la UCIN (unidad de cuidados intensivos neonatales) y se le conectará a un respirador. Es posible que se necesiten otros medicamentos para mantener el correcto funcionamiento del corazón y los pulmones y para que el bebé se sienta cómodo. En casos graves, puede ser necesaria la oxigenación por membrana extracorpórea (ECMO). La ECMO es una máquina que ayuda al corazón y los pulmones del bebé a doctor en osteopatía (DO, por sus siglas en inglés) su función de suministrar oxígeno a su cuerpo.
Generalmente se requiere cirugía en los primeros días después del nacimiento para reparar el diafragma del bebé y colocar los órganos abdominales en sus posiciones adecuadas.
Puede ser necesario modificar los planes de tratamiento si existen defectos cardíacos u otros órganos asociados o trastornos genéticos.
Después de la cirugía, su bebé deberá permanecer en la UCIN para recibir atención y monitoreo continuos. Es posible que necesite asistencia respiratoria durante un tiempo mientras sus pulmones continúan desarrollándose. Dependiendo de su condición, es posible que aún necesite oxígeno y medicamentos especiales para ayudarle a respirar después de salir del hospital.
El equipo de atención de su bebé estará disponible para apoyarlos a usted y a su bebé durante este tiempo.
Además del apoyo respiratorio y la cirugía, es posible que también necesite aprender sobre otras necesidades especiales (como la necesidad de una sonda de alimentación por un tiempo) y cómo la CDH puede afectar el desarrollo de su bebé.
El equipo de atención de su bebé también puede ayudarlo con apoyo emocional, incluido asesoramiento y conexión con grupos de apoyo.
Después de que su bebé salga del hospital, es fundamental recibir seguimiento regular. En estas visitas, el equipo médico revisará su respiración, crecimiento y desarrollo. Además, se asegurará de que cualquier problema nuevo se trate lo antes posible, lo que ayuda a mantener la salud de su bebé en buen estado.
El equipo de atención también le informará sobre cualquier cambio en el plan de tratamiento de su bebé.
La buena noticia es que los avances médicos han mejorado considerablemente la atención de la HDC. En general, entre el 65 % y el 70 % de los bebés con HDC no solo sobreviven, sino que, con la atención adecuada, alcanzan los hitos normales de crecimiento y desarrollo al llegar al jardín de infancia (5 años).
Algunos niños pueden no presentar problemas a largo plazo, pero niños con HDC pueden necesitar atención continua hasta la edad adulta temprana. Los problemas de salud de estos niños pueden incluir problemas pulmones, de alimentación y enfermedad por reflujo gastrointestinal (ENFERMEDAD POR REFLUJO GASTROESOFÁGICO , reflujo ácido y acidez estomacal persistentes), así como posibles retrasos en el desarrollo.
La atención médica especializada puede ayudar con estos desafíos y apoyar el desarrollo general y la calidad de vida del niño.
Como padres, sabemos que puede ser abrumador saber que su bebé tiene HDC. Por eso, el equipo de atención de Banner Children's los anima a hacer preguntas y a participar activamente en el cuidado de su hijo.
Estamos aquí no solo para brindarle a su bebé la mejor atención médica, sino también para ofrecerle apoyo emocional e información confiable. Nuestro objetivo es garantizar el bienestar de su familia y trabajar en equipo para tomar decisiones inteligentes sobre el cuidado de su hijo.
El Programa de Cuidado Fetal de Banner Health es líder en la atención médica para bebés con HDC. Nuestro equipo ofrece un nivel de atención inigualable desde el diagnóstico hasta el parto, la UCIN y la edad adulta. Estamos aquí para usted y su bebé en cada etapa del proceso.
El equipo de atención de su hijo puede incluir cirujanos pediátricos, neonatólogos, cardiólogos (médicos del corazón), neumólogos (médicos de los pulmones), terapeutas respiratorios, nutricionistas y más. También hay trabajadores sociales y psicólogos disponibles para apoyar a su familia.
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