Tratamiento de la enfermedad de Huntington

Recibir un diagnóstico de la enfermedad de Huntington puede ser abrumador. Es posible que tenga muchas preguntas sobre qué sucederá después y cómo afectará su vida. Si bien no existe cura, existen maneras de controlar los síntomas, mantenerse activo y mantener una buena calidad de vida.

No tiene que afrontar esto solo. Banner Health está aquí para ayudarle a encontrar el mejor plan de tratamiento. Con la atención adecuada, las personas con la enfermedad de Huntington pueden seguir disfrutando de la vida, mantener su independencia por más tiempo y encontrar tranquilidad en sus rutinas diarias.

¿Qué es la enfermedad de Huntington?

La enfermedad de Huntington es un trastorno genético (hereditario) que afecta al cerebro y causa cambios en el movimiento, el pensamiento y el comportamiento con el tiempo. Se produce debido a una mutación genética que provoca daño a las neuronas cerebro. Si un padre padece la enfermedad de Huntington, su hijo tiene un 50 % de probabilidades de heredarla.

Los síntomas suelen aparecer entre los 30 y los 50 años, pero pueden comenzar antes o después. Los síntomas comunes incluyen:

• Movimientos espasmódicos o espasmódicos incontrolados (corea)
• Dificultad para caminar o mantener el equilibrio
• Músculos rígidos o entumecidos
• Problemas de memoria, toma de decisiones y concentración.
• Cambios de humor, como depresión, ansiedad o irritabilidad.
• Dificultad para tragar o hablar

Dado que la enfermedad de Huntington es progresiva, los síntomas empeoran con el tiempo. Sin embargo, el tratamiento puede ayudarle a mantener su independencia el mayor tiempo posible y a mejorar su vida diaria.

Obtenga más información sobre los síntomas de la enfermedad de Huntington .

Opciones de tratamiento para la enfermedad de Huntington

No existe cura para la enfermedad de Huntington, pero el tratamiento se centra en controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida. Su plan de atención puede incluir:

Medicamentos

Los proveedores de atención médica pueden recetar diferentes medicamentos para ayudar con los problemas de movimiento, estado de ánimo y pensamiento.

• Tetrabenazina y deutetrabenazina: ayudan a reducir los movimientos involuntarios.
• Medicamentos antipsicóticos: pueden ayudar con movimientos graves o cambios de comportamiento.
• Relajantes musculares: mejoran la flexibilidad y reducen la rigidez.
• Antidepresivos: Ayudan con la depresión, la ansiedad y los cambios de humor.
• Estabilizadores del estado de ánimo: Controlar los cambios extremos de humor.
• Medicamentos contra la ansiedad: reducen el estrés y mejoran el sueño

No existe ningún medicamento para detener el deterioro cognitivo, pero algunos medicamentos utilizados para la enfermedad de Alzheimer pueden ayudar con la memoria y la concentración.

Hable con su proveedor de atención médica o con un especialista de Banner Health sobre los beneficios y efectos secundarios de cada medicamento.

Terapias

Además de los medicamentos, diferentes tipos de terapias pueden ayudarle a mantenerse activo, comunicarse mejor y manejar las tareas diarias con mayor facilidad.

• Terapia física: Un fisioterapeuta puede ayudarle a mejorar la fuerza, el equilibrio y la coordinación, haciendo que caminar y moverse de forma segura sea más fácil.
• Terapia ocupacional: Un terapeuta ocupacional puede enseñarle a realizar actividades cotidianas como vestirse o comer. También puede enseñarle a usar herramientas especiales (como utensilios con peso) y a realizar cambios en su hogar para prevenir caídas y lesiones.
• Terapia del habla: un terapeuta del habla puede ayudar a hablar con claridad, tragar con seguridad y utilizar métodos de comunicación alternativos si el habla se vuelve difícil.

Cuidando tu salud mental y emocional

Vivir con la enfermedad de Huntington puede ser emocionalmente desafiante. Muchas personas experimentan depresión, ansiedad o frustración. Cuidar la salud mental es tan importante como controlar los síntomas físicos.

• Asesoramiento y terapia: Hablar con un consejero o psicólogo puede ayudarle a afrontar los efectos emocionales de la enfermedad. Pueden ofrecerle estrategias para controlar el estrés y los cambios de humor, así como un espacio seguro para hablar sobre sus miedos y preocupaciones. Los terapeutas también pueden apoyar a los familiares y cuidadores.
• Grupos de apoyo: Conectar con otras personas que padecen la enfermedad de Huntington puede marcar la diferencia. Estos grupos ofrecen apoyo, consejos y un sentido de comunidad. Hay grupos tanto presenciales como en línea. Para obtener apoyo comunitario y social , visite el sitio web de la HDSA.
• Técnicas de atención plena y relajación: prácticas como la meditación, la respiración profunda y el yoga pueden reducir el estrés, mejorar la concentración y el estado de ánimo y promover la relajación y un mejor sueño.

Hacer la vida diaria más fácil con la enfermedad de Huntington

A medida que los síntomas progresan, las tareas cotidianas pueden volverse más difíciles. Pequeños cambios pueden ayudarle a mantenerse independiente y seguro .

Para mejorar la seguridad en su hogar:

• Retire las alfombras sueltas y el desorden para evitar caídas.
• Instalar barras de apoyo en baños y barandillas de escaleras.
• Utilice alfombrillas antideslizantes e iluminación brillante.

Para facilitar las actividades diarias y ayudar a conservar su independencia, utilice dispositivos de asistencia:

• Andadores o bastones para estabilidad
• Utensilios especiales para comer más fácilmente
• Tableros de comunicación o aplicaciones de voz a texto para hablar

Cómo controlar la enfermedad de Huntington con un estilo de vida saludable

Aunque no hay forma de detener la enfermedad de Huntington, tomar decisiones saludables puede mejorar el bienestar general.

• Lleve una dieta nutritiva: Concéntrese en alimentos saludables para el cerebro, como proteínas magras, frutas y verduras. La dificultad para tragar y los cambios de apetito pueden dificultar una dieta saludable. Consulte con un nutricionista registrado para diseñar un plan de alimentación que favorezca su salud y aborde estos problemas.
• Manténgase físicamente activo: ejercicios suaves como caminar, nadar o estirarse pueden ayudar con la movilidad.
• Duerma lo suficiente: un horario de sueño regular mejora el estado de ánimo y la función cerebro .

Planificación para el futuro

Debido a que los síntomas empeorarán con el tiempo, planificar con anticipación puede ayudarle a usted y a su familia a sentirse más preparados.

La planificación legal y financiera es importante y debe incluir:

• Crear un testamento para garantizar que se cumplan sus deseos
• Asignar poder notarial a una persona de confianza para que tome decisiones en su nombre, si es necesario
• Establecer una directiva anticipada para guiar la atención médica en el futuro

Considere opciones de atención a largo plazo como:

• Cuidadores a domicilio para ayuda diaria
• Vida asistida para apoyo adicional
• Cuidados paliativos y de hospicio para comodidad y apoyo

Obtenga más información sobre cómo vivir con la enfermedad de Huntington y qué recursos de apoyo están disponibles.

No estás solo

Un diagnóstico de la enfermedad de Huntington puede resultar aislado, pero hay apoyo disponible. Existen tratamientos, terapias y sistemas de apoyo para ayudarle a tener una buena calidad de vida durante el mayor tiempo posible.

Contacte a Banner Health para hablar sobre el mejor plan de tratamiento para usted. Hay esperanza y siempre hay ayuda disponible.