¿Qué es la enfermedad de células falciformes?
La enfermedad de células falciformes (ECF) es un trastorno genético que provoca que los sangre rojos adquieran forma de media luna.
Durante una crisis de anemia falciforme, los sangre rojos cambian de forma y se vuelven rígidos como medialunas (falciformes). Las células anormales son menos flexibles. Pueden obstruir el flujo sangre y provocar diversas complicaciones.
Síntomas comunes
- Episodios dolorosos
- Anemia
- Fatiga
- Manos y pies hinchados
- Dolor articular
- Daño a los órganos
Factores desencadenantes comunes de una crisis de anemia falciforme
- Estrés físico o psicológico
- Clima extremo: calor o frío
- Dolor
- Alcohol
- Tabaco
- Deshidración
- Infección
- Ejercicio extenuante
- Altura
- Ciertas padecimientos médicas
Obtenga más información sobre la enfermedad de células falciformes, las complicaciones de salud y los tratamientos.
Vivir una vida plena
Las personas con anemia de células falciformes pueden vivir una vida plena y disfrutar de muchas de las actividades que realizan otras personas. Tome las siguientes medidas para cuidar su salud y aliviar los síntomas.
- Recibir atención de seguimiento de rutina.
- Sepa qué hacer en una crisis de anemia falciforme.
- Adopte un estilo de vida saludable.
- Evite situaciones que puedan desencadenar una crisis.
- Cuida tu Salud Mental.
Obtenga más información sobre cómo vivir una vida plena con la enfermedad de células falciformes.
Estigma
Las personas con anemia de células falciformes suelen enfrentarse al estigma. Es común que se les atribuyan estereotipos y conceptos erróneos.
¿Cómo se manifiesta el estigma de la anemia falciforme?
Disparidades en la atención médica: Se considera erróneamente a los pacientes como "buscadores de drogas" y que embellecen el dolor para recibir narcóticos.
Falta de conciencia: conocimiento limitado en la atención médica y la comunidad.
Sesgos culturales y raciales: la SCD a menudo se asocia con los afroamericanos y puede generar prejuicios raciales.
Culpa basada en el género: a menudo se culpa injustamente a las mujeres por la contagio genética de la anemia de células falciformes.
Culpa genética: a menudo se culpa injustamente a los padres por la contagio genética de la anemia de células falciformes.
Impactos del estigma
- Falta de atención médica adecuada o tardía para pacientes con ECF.
- Discriminación y prejuicios hacia las personas con ECF.
- El estigma internalizado en las personas con anemia falciforme puede conducir al aislamiento y a problemas de Salud Mental .
- Reducción de la calidad de vida para las personas con anemia falciforme.
- Culpabilidad de los padres por ser portadores del rasgo de células falciformes y transmitirlo a sus hijos.
- Resistencia a las pruebas genéticas y a la planificación familiar.
Luchando contra el estigma de la anemia falciforme
Para personas que viven con anemia falciforme
- Empodérate de conocimiento para gestionar mejor tu salud.
- Encuentre apoyo a través de un grupo de apoyo o asesoramiento.
- Defiéndase y comunique sus necesidades a sus seres queridos y al equipo de atención médica.
- Trabaje con su equipo de atención médica para crear el mejor plan de cuidado para usted.
- Prioriza tu bienestar incorporando el autocuidado.
Para proveedores de atención médica
- Créale y valide a sus pacientes con anemia falciforme.
- Generar confianza mediante una comunicación vigente a partir del .
- Ofrecer planes de tratamiento individualizados que se centren en el paciente en su totalidad.
- Abordar las necesidades y el apoyo en Salud Mental .
Para la comunidad
- Aumentar la concienciación mediante la educación.
- Apoyar investigaciones, iniciativas y organizaciones que ayuden a combatir el estigma.
- Crear una comunidad inclusiva y un espacio seguro para personas con ECF.
Recursos
Fuente: Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre
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